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正在进行安全检测...

时间：2023-11-13 06:32:51 下载该word文档

《我想要怒放的生命》内容简介
白塞氏病是一种慢性全身性血管炎症性疾病，主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官,诊断主要根据临床症状，易误诊。
白塞病病因不明确，目前没有特效药，只能控制，不能治愈。多种药物均可能有效，但停药后易复发。近年来不少病友寻求中医治疗，也取得了一定的效果。2005年5月成立的白塞病友互助联盟，极大的推动了病友群体的认知程度和就医效果。
本文从30余位病友的亲身经历着手，描述了他们的生活、就医以及白塞人生的种种片段。特别是bjseso、月射寒江、重庆荷花等一些诊治了几十年的群友，从他（她）们年轻时的经历说起，那时医学尚不如今年发达，他（她）们在治疗的道路上摸索着在黑暗中前行，也目送了身边一个个病友因这样那样的误区而走向不归，这些文字对我们后来人来说，不仅仅是一份自传，也是一本十分珍贵的医学史料。
此外，本书还用大量的篇幅，记录了那些不幸离世的群友，总结他们不幸的原因，追忆彼此之间的友情和旧事，给后来的读者一个提示，一个警示，使之能认真治疗，积极生活，避免重蹈覆辙。
当然，本书的重点在于那些积极的、向上的例子和文章，比如老骏马、悠然、曼尼、小强的记述，让人看到了他们曾经在黑暗的岁月里，走过的艰难的路，让人感动于他们科学、顽强和乐观的精神，特别是那些为了追求一个正常人的权利——做一个母亲的群友们，她们的上下求索，孜孜以求，为了孩子的健康，自己不惜暂时牺牲自己的健康的感人故事，让人一次次领略到母爱的无私、伟大，读起来令人动容。

坚强、向上、不屈的精神，是本书贯穿始终的线索。希望那些在艰难跋涉的群友，能从中获得一些有益的东西。

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